Lieve Mariek,

Het nieuws kwam
in één keer
binnen.

Diep in mij
zit het nu,
dat alles.

Mijn brein
knipt het
in stukjes.

Ieder stukje
kruipt langzaam
onder mijn
huid.

Dag na dag
stukje voor stukje
voelen en weten
maar niet teveel
niet meer
dan te bevatten
wat niet te bevatten
is.

Anderhalve week geleden schreef ik je over mijn gezondheid. In de tussenliggende tijd is er weer het een en ander gebeurd.

De bestralingen zijn begonnen en vandaag (26-01) was alweer de laatste. Vijf keer in totaal. Jij zei al snel dat je in het ziekenhuis snel je schaamte achter je laat. Je had gelijk. Door mijn onderbroek heen mijn heup bestralen doen ze niet, dus die broek moet uit. ‘Natuurlijk’, zeg je dan, ‘doe ik’, alsof het de gewoonste zaak van de wereld is. Er lopen drie mensen om mij heen en het doet me ook echt niets om daar in mijn blote kont te liggen. Raar.

Als het goed is zal ik in een week of twee minder pijn gaan voelen. Het zou fijn zijn als ik weer een beetje knap kan lopen.

Maandag (24-01) had ik een afspraak over de uitslag van de punctie (zie vorige brief). Cécile was met mij mee. Het blijkt dat ik een uiterst zeldzame kankersoort heb. Nooit de loterij gewonnen maar wel dit. Zeldzaam is in deze situatie niet goed. Hier in Alkmaar hadden ze deze soort nog niet eerder gezien. In het ALV (Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis) wisten ze er wel wat meer van. Mijn arts had overleg met de doktoren daar. Er werd besloten dat ‘mijn’ soort kanker als een ‘gewone’ longkanker moest worden behandeld. Daar behaalde het ALV de beste resultaten mee. Want hoewel ‘mijn’ kanker in mijn long zit, is het niet een specifieke longkanker. Er zijn ook gevallen bekend waarbij deze soort bij mensen in de slokdarm voorkomt of ergens anders (dit alles onder voorbehoud, dit is mijn grote lijnen interpretatie).

Vandaag (26-01), na de laatste bestraling, kreeg ik uitleg over de therapie die ik ga ondergaan. Er moet niets, laat dat duidelijk zijn, maar op dit moment lijkt mij het de beste keus om te proberen de boel zoveel mogelijk terug te dringen.

De therapie dus. Immuun- en chemotherapie wordt het. De pillen waar ik het in de vorige brief over had die kunnen bij deze soort kanker niet gebruikt worden. Die zijn voor mensen met een meer gangbare kankersoort. Die van mij is te zeldzaam. Pech dus, wat dat betreft.

De immuuntherapie werkt wat grover dan die pillen, maar wel wat specifieker dan chemo. De chemo is grof geschut en werkt in op alle sneldelende cellen. Een keer in de drie weken krijg ik beide therapieën op een dag. Ik zal een uur of zes in het ziekenhuis zitten. Zowel de chemo als het immuunspul gaat via een infuus naar binnen. 

Na twee keer wordt er weer een scan gemaakt om te kijken hoe het ervoor staat. Na vier keer wordt er weer een scan gemaakt en is de chemo klaar. Vanaf dan gaat alleen de immuuntherapie verder in hetzelfde tempo. Er wordt dan minder vaak een scan gemaakt, dacht ik (zoveel informatie…).

Beide therapieën hebben een lange lijst met mogelijke bijwerkingen. Het is van tevoren niet te zeggen of ik bijwerkingen krijg en welke dat dan zullen zijn. Afwachten. Dat is het woord dat ik het meest gebruik op het moment. Ik heb in ieder geval al een rol medicijnen opgehaald en nog wat losse doosjes. De rol is voor vier dagen en vooral om misselijkheid te onderdrukken.

Maandag (31-01) zit ik in het ziekenhuis. Ik zie er tegenop.

Liefs,
Ronald

De eerste brief over dit onderwerp is brief 135.